¿Cómo reciben los padres la noticia del diagnóstico de su hijo con Sindrome de Down?

Resumen

INTRODUCCION: La entrega del diagnóstico de que un hijo tiene síndrome de Down (SD) es inesperada, y es un momento que los padres recuerdan para siempre. Cuando la entrega de la noticia es inadecuada, puede generar sentimientos que opacan la alegría del nacimiento de un hijo.

OBJETIVOS: Describir la entrega del diagnóstico de SD en Chile y la percepción de los padres chilenos al respecto.

DISEÑO: Estudio descriptivo mediante la aplicación de una encuesta autoadministrada a madres y padres de niños con SD nacidos en Chile.

RESULTADOS: Se analizaron 345 encuestas (62% madres). El 84% de los encuestados recibió el diagnóstico en el período postnatal. El 32,3% fue informado del diagnóstico en presencia de su pareja. El 19,3% refiere haber recibido material impreso sobre SD luego del diagnóstico. El 55,8% cataloga la entrega del diagnóstico de su hijo como inadecuada. Los factores asociados a una mejor experiencia fueron el diagnóstico prenatal (OR 3,91 (95% IC 2,06-7,44)) y la presencia de la pareja al momento de la entrega de la noticia (OR 1,84 (95% IC 1,16-2,91)). El 56,3% de los encuestados considera que es preferible el diagnóstico prenatal.

CONCLUSIONES: La mayoría de los encuestados percibe que la entrega del diagnóstico de SD se realiza en forma inadecuada. Se deben hacer esfuerzos para educar al personal de salud respecto a la entrega del diagnóstico de SD, fomentar las oportunidades de diagnóstico prenatal y mejorar la entrega de información escrita.